Emiliano Huerta ha concluido su campaña!!!
Actualización 11 de diciembre de 2024:
Sin duda entre todos sumamos múltiples acciones, y este 11 de diciembre de 2024, en un evento sin precedentes, puesto que nunca hacemos tantas actividades en un encendido pudimos convivir con algunos de sus donantes, con su padrino Raúl, con sus maestras de terapia de lenguaje, sus papás y con el apoyo de Leticia directora de CMAL, llevar a cabo una capacitación sobre discapacidad auditiva y sobre los dispositivos SAMBA 2 y los implantes BCI-602 que ahora forman parte de la historia de Emi, después pudimos convivir, compartimos alimentos y pues jugamos y nos tomamos fotos, ojalá todos los encendidos fueran así, porque para los que no pudieron estar tuvimos un Zoom. Sigamos con su ayuda llegándotelo a más niños y niñas que nos necesitan, recuerden que sus donativos hacen la diferencia!!! #MéxicoEscucha
Actualización!!!
Gracias a todos por su apoyo, hemos logrado realizar la cirugía bilateral de Bonebridge si complicaciones, sin duda un gran reto y una gran historia, que lo convierten en el primer niño con asociación de VACTERL en México en recibir dos BCI-602, estamos programando su encendido para el 11 de diciembre en las instalaciones de CMAL, para quienes gusten acompañarnos nos avisen. Gracias de nuevo a todos por hacer que México Escuche!!!
No siempre la microtia viene solita, en este caso, vino acompañada de un síndrome que se llama Asociación de Vacterl, considerada dentro de las enfermedades raras que consiste en:
- (V) = anomalías vertebrales
- (A) = atresia anal, que es la ausencia u obstrucción del orificio anal
- (C) = defectos cardíacos (del corazón)
- (T) = anomalías traqueales incluyendo fistula traqueoesofágica (TE), que es una conexión anormal entre la parte superior del esófago y la tráquea
- (E) = atresia esofágica, cuando la parte superior del esófago, el tubo que lleva los alimentos de la boca al estómago, no se conecta con la parte inferior del esófago y del estómago
- (R) = anomalía renal (riñón) y radial (del lado del pulgar de la mano)
- (L) = otras anomalías en las extremidades.
de ahí su acrónimo, otras características pueden incluir (con menos frecuencia) problemas de crecimiento y retraso en el desarrollo, asimetría facial, malformaciones del oído externo, mala rotación intestinal y anomalías genitales. La inteligencia es casí siempre normal. La causa de la asociación VACTERL no se sabe. En casos muy raros se han encontrado anomalías cromosómicas y alteraciones (mutaciones) en los genes FGF8, HOXD13, ZIC3, PTEN, FANCB, FOXF1 y TRAP1 y en el ADN mitocondrial.
Habiendo estado ya adaptado con un equipo sencillo de conducción entre el equipo clínico, quirúrgico y sus padres hemos decidido que Emi es un increíble candidato para recibir un apoyo auditivo permanente, por lo que con tu ayuda, estará recibiendo dos equipos de conducción ósea activos implantados mediante cirugía, contamos contigo.
Diagnostico: microtia atresia grado 3 bilateral, requiere: 2 implantes óseos activos del tipo Bonebridge de la marca Medel con procesador Samba, éste le va a proporcionar sonido muy similar a como tu y yo escuchamos, súmate a la campaña de Emiliano, tú puedes hacer el cambio #MéxicoEscucha
#EmilianoEscucha #EnfermedadesRaras #FPNM #Microtia #AsociaciónDeVACTERL
Monto a recaudar: 1,050,000
Monto recaudado: $ 1,050,000